Náš život s ALS nieje ľahký ale ani lacný. Ale dáme to.

Je úplne jedno, či ste mladý alebo starý. Pokiaľ sa zrazu jedná o vaše zdravie alebo zdravie vášho blízkeho, prepnete sa do módu stroja a spravíte aj nemožné. Tak to mám ja už vyše roka, kedy som sa rozhodla ísť s našou pravdou von. Naša diagnóza je ALS – Neurodegeneratívna smrteľná choroba. Niekto si povie, prehliadne, zľahčí, ved to sa nejako zlepší. Nie. Týmto ľudom nedávajú nádej. Nie je na to liek, chemoterapia, hocičo čo by zvrátilo proces postupného odumierania motoneurónov a vy ste nemuseli ostať ochrnutý a nakoniec prestať aj dýchať.

Už vyše 70 rokov ľudia pomaly umierajú, bezmocne, bez pomoci medicíny aj keď prebiehajú nejaké TRIALS, štúdie, kde ale neberú všetkých pacientov a zatiaľ väčšina efekt nemá. Akoby si nespájali súvislosti, neriešili príčinu vzniku ALS, čo mohlo byť spúštačom, čo majú títo ľudia spoločné. Tak to robíme sami. Čo sme zatiaľ zistili? Pomaly to bude 3 rok, čo Honza bojuje. Je to ohromujúce a desivé zároveň. Keď vám povedali, že life expectancy bude 2-5 rokov života.

Čo všetko sme zatiaľ absolvovali v boji s ALS? Keďže na svete neexistuje liek, človek sa musí v tom vŕtať sám. Naštastie som pochopila, že vlastne nie som sama. Na svete nebojujem len ja a Honzo ale aj tisíce iných chorých. Dostala som sa tak do skvelej skupiny na Facebooku ALS Naturally.  A práve tam som našla nádej u ľudí, u pomocníkov aj u zakladateľov prvej ALS konferencie – ALS healing conference 2019, ktorá sa odohrala v októbri. Na ktorej speakrami boli práve ľudia, ktorí s touto chorobou bojujú už dlho, dokázali ako tak zvrátiť process a žijú celkom normálne. Avšak stojí to mega úsilia, peňazí, mentálnej sily a pomoci. Na svete je oficiálne 43 pacientov vedených ako ALS REVERSALS u Dr. Bedlacka. Ktorí dokázali zvrátiť proces. Či už sa postavili z vozíčka. Či už zosilneli v jemnej motorike. Či sa im lepšie dýcha a nepotrebujú dýchací prístroj. Rozhodla som sa a spravím všetko preto, aby Honza bol číslo 44. Alebo hocijaké iné číslo.

Ako viete, vďaka vám sme absolvovali liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku. Ešte mi je ťažké hodnotiť aký efekt to malo, Honza stále môže fungovať, ako tak písať. Verím že to spomalilo progresiu a my máme tak čas skúšať dalej. Zaraďujeme akupunktúru každý týždeň. Objednala som špeciálne aminokyseliny z USA na 3 mesačné vyskúšanie. Doplnené to bude mat CBD olejom a potrebujeme nájsť niekoho kto nám bude pichať vitamín D – kvoli najväčšej vstrebatelnosti. Do toho kompletné vyšetrenie mikrobiómu – honzovych čriev a nastavenie personalizovaných probiotík. Organická najlepšie vlastne vypestovaná strava. Rehabilitácie a fyzio.

Kmeňové bunky + náklady a cesta do Ameriky – 22 000 eur

Komplexná analýza črevnej mikrobioty + vyšetrenie priepustného čreva v Symptomedica – 650 eur

Akupunktúra 1x týždenne – 30 eur(sedenie) – 120 eur mesačne

Aminokyseliny LEAP XXa L-serín z USA + poplatky za CLO –  1350 EUR

Vybratie amalgámových plomb – 200 EUR

Zatiaľ sme potrebovali 24 320 EUR.

Ako by toto niekto mohol absolvovať bez pomoci iných. Bez vás, bez portálu Ľudia ľudom a našej zbierke – https://www.ludialudom.sk/vyzvy/6333
Ani my by sme nemali šancu. Náklady budú vždy vysoké, na to sa treba pripraviť ale nezúfať. Dôležité je vedieť, že každý človek s diagnózou ALS má právo na Invalidný dôchodok a preukaz Zdravotne ťažko postihnutého. ALS diagnóza je náročnejšia ako rakovina. Musím to tak povedať. Lebo pri rakovine máte % nádej. Pri ALS je to 0%. Škoda, že nám to pred dvoma rokmi Honzova neurologička ani len jednou vetou nespomenula. Tak to ideme riešiť teraz. A vyplatiť si to dáme všetko spätne.

Čo vlastne teraz potrebujem? Potrebujem aby si Honza nastavil myseľ. Aby vnímal seba, svoje telo, snažil sa mu pomôcť. Lebo moje pozitívne myslenie mu nepomôže. Musí to chcieť sám. A on je veľký bojovník. Už keď sme sa spoznali som vedela, že je výnimočný. A dnes tomu nie je inak.

Milujem ťa.

Buca